Balder kom hjem i dag og vi er kjempeglade 😊 Bortsett fra Nemi, hun skulle helst hatt huset for seg selv videre. Han er heldigvis frisk og rask, bare litt tynnere enn før.
Happy Times 💜
Month: mars 2016
Balder er savnet
Vår kjære Balder er borte på 4 dagen og jeg har skrevet et slags dikt om det💟
Pus på ville veier
En pus så vakker, slank og fin, smyger seg lydløst avgårde, opp en trapp og inn en dør. Med nysgjerrig sinn og ører på stilk og en nese som snuser og sniffer – er denne elegante herremann på jakt etter en godbit eller tre. Sulten gnager, munnen er tørr, leskende vann hadde gjort seg.
Redd og forskremt av ukjente lyder piler han ut, rask som en gepard på flukt.
Vel ute i ukjent landskap er han på let etter en vei hjemover.
Lite vet han om at den retning han følger fører lenger bort fra hjemmets trygge ro.
I hjemmet er sorgen og savnet stort. Håpet er at den savnede snart returnerer trygg og fin 💜
Maria Mena konsert
På onsdag var jeg og Janne på Maria Mena konsert.
Det var kjempekjekt og en konsert jeg hadde gledet meg til lenge. Jeg kjøpte billettene for kjempelenge siden uten å vite hvem jeg skulle gå med, men jeg visste jeg ville gå på denne konserten uansett. Jeg var mye friskere enn nå da jeg bestilte, hadde ikke vært noe problem å gå den gangen.
På konsertbillettene sto det tall som jeg trodde var angitte sitteplasser, men når vi kom dit viste det seg at det ikke var sitteplasser, men ståkonsert. Kjente jeg fikk jeg litt panikk siden jeg vet at jeg ikke kan stå i mer enn noen ytterst få minutter uten å bli dårlig. Det var galleri oppe med sitteplasser, men her var det ingen ledige. Janne som er så snill fikk lånt en stol til meg så jeg fikk sitte ned.
Vi gikk litt før konserten var ferdig for å slippe å gå i kø lenge og sånn at jeg kunne gå i eget tempo ned trappen.
Janne kjørte meg og slapp meg av utenfor døren slik at belastningen med å stå og gå ble minst mulig.
Jeg gruet meg en del til dagen etter og følgende dager siden jeg ikke visste hvordan jeg ville bli, men at det sannsynligvis ble en straff iform av elendig form. I hvilken grad var uvisst siden det er lenge siden jeg har vært på konsert. Hadde uansett bestemt meg for å tåle det siden lysten til å gå på konserten var veldig stor og jeg vet hvor viktig det er gøye ting en sjelden gang i min situasjon. Jeg tippet at det ville være verdt det.
Dagen etter var jeg utrolig sliten, men hvilte masse og gikk lite i trappen hjemme, formen blir faktisk litt bedre.
Så det viste seg at siden jeg tok de forbehold jeg gjorde; jeg satt og gikk minst mulig samt at jeg ikke brukte energi på å klappe eller synge med under konserten, så ble det ikke så ille som jeg hadde fryktet. Samtidig merket jeg at det ikke var helt den samme opplevelsen som da jeg var frisk. Uansett var det et etterlengtet avbrekk fra innetilværelsen.
Og Maria Mena er ei herlig jente som er dønn ærlig og gir mye av seg selv. Hun er rett og slett unik som artist og som menneske. Energien hun sender ut er til å ta og føle på. Musikken hennes er som medisin for sjelen.
Denne konserten vil jeg ha med meg i minne i lang tid 😊
Janne storkoste seg også og fikk en fascinasjon for Maria, som hun ikke kjente så mye til fra før.
Tusen takk Janne igjen for at du ble med og hjalp meg, det betyr masse 💟
Male trær
Siden jeg elsker trær og skog vil jeg male et skogsbilde. Er ferdig med bakgrunnen og mangler bare trær. Har øvd meg på å male trær på separate ark, laget tre til nå. Blir bedre for hver gang.
Gårsdagens kreasjon ble jeg spesielt fornøyd med ☺
Tre nr 2 ble også ganske fint.
Første forsøk, med svamp.
@stay positive
Jeg har alltid ment at det er noe positivt med alt (hvertfall nesten 😉).
Så jeg har funnet masse positive ting med denne sykdommen også:
* Jeg har endelig tid og mulighet til å lære meg å meditere skikkelig.
* Kristian som nå tar alt husarbeidet blir flinkere til å ta ansvar for det som må gjøres.
* Kristian lærer og erfarer nye ting ift. matlaging, klesvask osv..
* Jeg lærer meg å gi slipp på ting I huset som jeg helst vil skal gjøres på «min måte».
* Selv om jeg er ganske flink til det fra før, så blir jeg enda flinkere til å legge merke til de små fine tingene rundt oss og sette pris på de.
* Med mindfullness øvelser blir jeg dyktigere på å leve i nuet og være her og nå. Ikke bruke så mye tid og krefter på å tenke på fortid og fremtid.
* Takknemlighet får jeg mer øvelse I, blant annet ved å skrive takknemlighetsdagbok.
* For å få variasjon i aktiviteter, fokus over på her og nå+få gjort kjekke ting så har jeg begynt å utforske nye hobbyer. Diktskriving, akrylmaling og fargelegging har jeg begynt med. Gitarspilling skal jeg ta litt opp igjen. Brodering har jeg tenkt å prøve meg på, det er noe jeg har tenkt på lenge.
* Tålmodigheten min som i utgangspunktet ikke er så bra, får stå sin prøve. Forhåpentligvis ender jeg opp med å få bedret den.
* Kattene får mer selskap når jeg er mer hjemme. Og jeg får vært mer med dem 😻
Ganske fornøyd med denne listen, og det positive fokuset.
Stay positive folkens 💜
De tre stadiene
Iht. aktivitetsavpassingsboka mi deles ME inn i 3 stadier, enkelt forklart:
Det første stadiet; «Det giftige stadiet» preges av mange syptomer og man føler seg veldig syk hele tiden. Sykdommen svinger veldig opp og ned.
Det andre stadiet; «rekonvalesensstadiet». For å komme inn her må man senke aktivitetsnivået betraktelig i forhold til tidligere. Aktivitetsnivået må holdes på et lavt nivå som gjør at man ikke forverrer symptomene, og dermed stabiliserer sykdommen. Når man gjør dette vil symptomene avta og bli mindre og mindre. Etterhvert vil man bli sympromfri. Det kan ta uker og måneder for de med mild og moderat ME, eller måneder/år for en med alvorlig ME.
Den store utfordringen her er at det er naturlig å gjøre mer når man føler seg bedre. Men gjør man det vil man ikke få tilstrekkelig med helingshvile som gjør at man blir bedre, og sykdommen stagnerer, man risikerer og å bli verre og gå tilbake til forrige stadium.
Denne delen er utrolig vanskelig når man lett får dårlig samvittighet for å ikke bidra med noe hjemme. Det er snakk om en stor dose selvdisiplin og masser av tålmodighet (som jeg ikke har så mye av). Jeg sliter med det. Men må bare holde tilfriskning i sikte som motivasjon.
Føler at det er på dette stadiet jeg er nå. Utmattelsen er veldig til stede om dagen, men de andre symptomene avtar sakte men sikkert. Og det hjelper jo på motivasjonen når man merker en endring ☺
Det siste stadiet; «tilfriskningsstadiet» er målet. Da er man blitt symptomfri og kan veldig forsiktig begynne å øke aktivitetsnivået. Enhver for rask økning kan føre til tilbakefall. Så her er det om å gjøre å være veldig forsiktig.
Navmøte
I dag var jeg på nav møte med ny veileder (for 4 gang..). Gruet meg pga. angst og fordi jeg vet at formen mest sannsynlig blir verre.
Formen ble verre, som ventet. Så jeg har ligget og hvilt i hele dag.
MEN selve møtet gikk kjempefint! 😀 Hun var så grei og forståelsesfull og fikset alt jeg ba om. Så nå slipper jeg å sende meldekort, slipper å komme ned der på møter, skal heller ta kommunikasjon sjelden og skriftlig+jeg trenger ikke å bekymre meg for å miste retten på AAP hvis jeg ikke klarer å gå til psykologen mer (hvis formen blir verre). Jeg er jo under «behandling» og oppfølging fra Lassa og fastlegen. I tillegg skulle hun skrive sånn aktivitetsplan som man må ha når man går på AAP for 1 år frem.
Så da trenger jeg ikke tenke mer på NAV eller stresse med møter eller meldekort som bare gjør meg verre.
Yeay 4 me 😄
Aktivitetsavpassing
Det er ingen kur eller behandling som gjør at man blir frisk av ME. For å lære seg og leve med sykdommen og mestre den på best mulig vis må man lære seg aktivitetsavpassing. Det handler om en balanse mellom aktivitet og hvile.
Man skal være aktiv innenfor sine grenser. Med denne sykdommen er det slik at man blir sykere og får flere symptomer av å gjøre ting. Og det gjelder alt; dusjing, matlaging, gå i trappa, stå, se på tv, lese en bok osv. osv.. Det som er hvile for friske mennesker er altså aktiviteter for en med ME. Hvile for en med ME er å ligge i et stille og mørkt rom og gjøre ingenting. Prøve å få hvile til hodet og kroppen. Gjerne med avspenningsøvelser/meditasjon/mindfullness på øret.
For å finne disse grensene så må man eksperimentere litt forsiktig og ved hjelp av en stoppeklokke finne ut hvor mange minutter man tåler å gjøre en aktivitet. F.eks. har jeg en grense på 15 minutter med maling, 4 minutter med gåtur (ned til postkassen og tilbake), 5 minutter med fargelegging og 15 minutter med lydbok. Mange ting tåler man ikke å gjøre i det hele tatt, det må man rett og slett slutte med for en periode. Hos meg gjelder dette alt husarbeid, middagslaging, handling, festligheter+ Så jeg er blitt ganske husbunden og dagene er relativt like. Går i utgangspunktet kun ut hvis jeg må på psykologtime, legetime eller navmøte. Og en sjelden gang på kino eller noe annet rolig , da må jeg ha god støtte i armen av ledsager og nærmest mulig parkering+ta heis for minst mulig gåing/trappegåing.
Poenget med dette er å unngå forverring og klare å stabilisere sykdommen så den ikke er så ustabil og uforutsigbar. Formen kan variere veldig fra dag til dag og fra time til time. Etter jeg begynte med aktivitetsavpassing har den vært mye mer stabil (les: stabilt dårlig ;)).
Som et hjelpemiddel har jeg laget meg en fast rutine hver dag og en aktivitetsplan med faste tider for når jeg skal stå opp, legge meg, spise og hvile. De andre aktivitetene har jeg også lagt inn, men de er mer forslag og må tilpasses etter formen og hva jeg har lyst til. Planen er laget etter at jeg har skrevet detaljert aktivitetsdagbok i over 2 uker over alt jeg gjør og hvordan formen påvirkes.
Jeg skal få hjelp av psykologen min til å tilrettelegge/endre planen jeg har laget for å sikre at jeg gjør det på best mulig måte. Når den er kvalitetssikret skal jeg henge den opp rundt omkring i huset + på mobil for å huske den. Det som er litt kinkig med planen er at man skal ha variasjon i aktivitetene; (sosiale, mentale og fysiske), ikke overbruke kroppsdeler eller hodet, ikke ha for mye/ikke for lite å gjøre, gjøre minst en kjekk ting hver dag.. Så det er en liten utfordring kan du si 🙂 Men er det noe jeg kan så er det skjemaer og organisering 😉 Må bare gjøre det stykkevis og delt så jeg ikke blir verre av det også, for alt som krever konsentrasjon gjør meg verre om jeg gjør det for lenge.
ME – Myalgisk encefalopati
Tenkte å forklare litt hva denne sykdommen er for noe. De færreste vet jo det, og mange blander med MS. Forståelig nok siden navnene ligner veldig. Det er jo også en veldig omdiskutert sykdom og det er mye uenighet om hva som er årsaken til sykdommen, hvilke behandlinger som fungerer osv.. Siden det er på forskningsstadiet enda vil det være slik. Siste forskning går i retning av en autoimmun sykdom. Det er en sykdom der kroppen angriper seg selv. Litt sånn som hvis man får inn en fremmeds organ satt inn som kroppen frastøter. Parkinson og MS er eksempel på autoimmune sykdommer. Men det er langt igjen til forskningen er i mål, så man må bare følge med og være glad for at de satser på dette området, også i Norge.
Det er en veldig individuell sykdom, da folk opplever den veldig forskjellig. De største pasientgruppene er barn og unge i 10-20 års alderen og damer i 30 årene.
Det er flere grader; mild, moderat, alvorlig og veldig alvorlig. De som har mild kan klare å jobbe og studere inntil 50%. Mens de som har veldig alvorlig ligger i et helt mørkt og stilt rom uten noen form for stimuli, de får mat via sonde og klarer kanskje ikke å røre på hodet. Så er det alle spektrene imellom. Jeg har moderat ME. Det kan bli verre og det kan bli bedre. Jeg prøver alt jeg kan for at det skal gå den rette veien og bli bedre.
Fakta om ME
• Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Tilstanden er beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.
• ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3, og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.
• Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.
• I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner. Sykdommen opptrer i epidemisk, endemisk og familiær form.
• ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper.
• Epidemiologiske studier i utlandet tyder på at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.
• ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomøkning og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.
• Vanligste symptomer: fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.
• ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer.
• Pasientene kan ikke trene seg bedre, men må lære mestringsteknikker som aktivitetsavpasning (balanse mellom hvile og aktivitet) og energiøkonomisering. Diverse hjelpemidler kan være nyttige.
• Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir bedre over tid. Prognosen for barn er bedre enn for voksne.
• Årsaken til ME er ukjent. Det er påvist funksjonsforstyrrelser i en rekke organsystemer. Biomedisinsk forskning pågår over hele verden for å avdekke årsaksforhold og finne frem til ulike behandlingsalternativer.
Internasjonalt brukes betegnelsene ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post Viral Fatigue Syndrome), CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre. Imidlertid refereres det til ICD-10, diagnosekode G93.3, under avsnittet om nevrologiske sykdommer.
Kilde: Norges ME-forening (http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=1166)
Første innlegg
Hei!
Da er jeg jaggu igang, første gang jeg har laget meg en egen blogg. Tror dette blir kjekt og spennende og håper både kjente og ukjente vil følge meg videre på ferden. Formen er ikke så god nå, så det blir ikke så mye sosialt, verken telefonsamtaler eller besøk. Dette blir en måte å opprettholde kontakten med folk, samt min egen lille dagbok/terapi. Kanskje jeg får noen nye bekjentskaper også. Jeg er ganske ny med diagnosen, hatt den et par uker nå. Har vært syk siden november 2014.
Jeg kommer til å blogge om livet mitt med ME i tillegg til alt annet som foregår i Tingelings univers. Sykdommen skal ikke få stjele livet mitt har jeg bestemt, jeg har fortsatt latteren og livsgleden i behold. Og det skal jeg beholde uansett hvor syk jeg blir. Så jeg prøver å holde motet og humøret oppe (=
Velkommen hit! 🙂
PS. For å få skrevet kommentar må dere trykke på overskriften til innlegget foreløpig (så dukker det opp en kommentarboks lenger nede). Skal prøve å fikse en bedre løsning.
