kronisk sykdom

Mine symptomer

by Randi Wahlberg

Jeg ønsker ikke et for negativt fokus på denne bloggen. Rett og slett fordi jeg tror at et positivt fokus er en bedre måte å takle sykdommen og hverdagen på, og holde psyken mest mulig stabil. Samtidig vil jeg gi et helhetlig innsyn i hvor kompleks sykdommen er og hvordan det er å leve med den. Symptomene er en viktig del av dette. Derfor vil jeg beskrive symptomene mine denne ene gangen.

Utmattelse og anstrengelsesutløst utmattelse er hovedsymptomet, i tillegg er det veldig mange tilleggssymptomer. De som er rammet av sykdommen har ikke nødvendigvis alle de samme symptomene. For å få diagnosen er det strenge kriterier på hvor mange man minimum må ha innen ulike kategorier.

Jeg vil vise dere hvilke symptomer jeg har, og får når formen blir verre.

Noen symptomer er der hver dag, mens andre kommer og går. Hvis jeg gjør for mye blir symptomene verre og også flere. Hvor mye verre kommer an på formen min i utgangspunktet. Dess bedre form, dess mer tåler kroppen.

Formen kan variere fra dag til dag og fra time til time. Det som gjør det ekstra utfordrende er at en reaksjon på overaktivitet kan komme så sent som 3 dager etterpå. På den måten vet man egentlig aldri om man «bare» har en dårlig dag, eller om det er en reaksjon på et eller annet man har gjort tidligere.

Symptomene mine;

Kognitive
konsentrasjonsproblemer hukommelsesproblemer
forvirring
klumsete
mister ting
problemer med å ta inn ny informasjon treg tale
problemer med å finne tak i ord
hjernetåke

Motorikk
sakte bevegelser (alt går i slow motion)
sakte gange
slepende gange (klarer ikke løfte beina)
dårlig balanse
Svimmelhet

Smerter
Hodepine
Leddsmerter
Muskelsmerter

Kroppen
Hyppig vannlating
Muskelsvakhet (type; får ikke åpnet en kork)
Voldsom hjertebank
Oversensitiv ovenfor lyd

Manglende matlyst

Regulering av kroppstemperatur/frysing&svetting

Sår hals
Sykdomsfølelse i kroppen
Feberfølelse
Kvalme
Sure oppstøt
Halsbrann

Søvn
Ikke forfriskende søvn (våkner ikke uthvilt)
Problemer med innsovning
Urolig søvn
Livlige drømmer og mye mareritt

Utmattelsen er der hele tiden. Den blir verre etter jeg gjør/sanser/opplever ting – det kalles anstrengelsesutløst utmattelse og er unikt for ME.

Pga. det er det veldig begrenset hva jeg kan gjøre, og spesielt hvor lenge jeg kan stå eller gå. Derfor må jeg sitte mest mulig for å ikke forverre utmattelsen og de andre symptomene.

Hverdag

by Randi Wahlberg

Jeg vil fortelle litt om hvordan dagene er for meg for tiden.

Jeg står opp klokken 9, uansett hverdag eller helg. Jeg dusjer ca hver tredje dag sittende på en krakk i dusjen. Etter dusjing er jeg ofte veldig sliten. Da må jeg hvile, gjerne en times tid.

Jeg prøver å lage meg frokost og lunsj selv. Noen ganger må jeg ha hjelp. Må sitte mest mulig når jeg holder på med det.
Kristian lager alltid middag når han kommer hjem fra jobb eller trening.
På kvelden prøver jeg å få til noe kveldsmat.

Vanligvis er jeg oppe i 1,5 til 2 timer om gangen, avhengig av form og aktivitet. Imellom hviler jeg i sengen. Da ligger jeg med rullegardiner og persienner for, og med sovemaske på, for å få det helt mørkt. Ofte har jeg også hodetelefoner.
Jeg veksler mellom å høre på avspenningsøvelser, veiledet meditasjon og beroligende musikk. Det blir mye mindfullness og pusteøvelser.

Hvilen varer fra en halv til 1time+.

Det blir fire til fem hviler i løpet av en dag.

Når jeg er oppe ser jeg litt TV, fargelegger, maler eller bare sitter/ligger og ser ut vinduet på livet utenfor, ofte med en tekopp i hånda. Jeg prøver også å gå frem og tilbake til postkassa hver dag (ca 40 meter).

Skriver litt blogg, ofte ved hjelp av en app som skriver det jeg sier. Og noen ganger sms, men må holde det på et absolutt minimum.

Alle aktiviteter deles inn i veldig små porsjoner. Kan være så kort som ett minutt(pc) til en halvtime(tv).

Jeg legger meg kl 22.30 hver kveld. Da hører jeg ofte på lydbok eller leser litt i en bok før jeg prøver å sovne.