Mine symptomer

Jeg ønsker ikke et for negativt fokus på denne bloggen. Rett og slett fordi jeg tror at et positivt fokus er en bedre måte å takle sykdommen og hverdagen på, og holde psyken mest mulig stabil. Samtidig vil jeg gi et helhetlig innsyn i hvor kompleks sykdommen er og hvordan det er å leve med den. Symptomene er en viktig del av dette. Derfor vil jeg beskrive symptomene mine denne ene gangen.

Utmattelse og anstrengelsesutløst utmattelse er hovedsymptomet, i tillegg er det veldig mange tilleggssymptomer. De som er rammet av sykdommen har ikke nødvendigvis alle de samme symptomene. For å få diagnosen er det strenge kriterier på hvor mange man minimum må ha innen ulike kategorier.

Jeg vil vise dere hvilke symptomer jeg har, og får når formen blir verre.

Noen symptomer er der hver dag, mens andre kommer og går. Hvis jeg gjør for mye blir symptomene verre og også flere. Hvor mye verre kommer an på formen min i utgangspunktet. Dess bedre form, dess mer tåler kroppen.

Formen kan variere fra dag til dag og fra time til time. Det som gjør det ekstra utfordrende er at en reaksjon på overaktivitet kan komme så sent som 3 dager etterpå. På den måten vet man egentlig aldri om man «bare» har en dårlig dag, eller om det er en reaksjon på et eller annet man har gjort tidligere.

Symptomene mine;

Kognitive
konsentrasjonsproblemer hukommelsesproblemer
forvirring
klumsete
mister ting
problemer med å ta inn ny informasjon treg tale
problemer med å finne tak i ord
hjernetåke

Motorikk
sakte bevegelser (alt går i slow motion)
sakte gange
slepende gange (klarer ikke løfte beina)
dårlig balanse
Svimmelhet

Smerter
Hodepine
Leddsmerter
Muskelsmerter

Kroppen
Hyppig vannlating
Muskelsvakhet (type; får ikke åpnet en kork)
Voldsom hjertebank
Oversensitiv ovenfor lyd

Manglende matlyst

Regulering av kroppstemperatur/frysing&svetting

Sår hals
Sykdomsfølelse i kroppen
Feberfølelse
Kvalme
Sure oppstøt
Halsbrann

Søvn
Ikke forfriskende søvn (våkner ikke uthvilt)
Problemer med innsovning
Urolig søvn
Livlige drømmer og mye mareritt

Utmattelsen er der hele tiden. Den blir verre etter jeg gjør/sanser/opplever ting – det kalles anstrengelsesutløst utmattelse og er unikt for ME.

Pga. det er det veldig begrenset hva jeg kan gjøre, og spesielt hvor lenge jeg kan stå eller gå. Derfor må jeg sitte mest mulig for å ikke forverre utmattelsen og de andre symptomene.

Ragnhild på besøk

1459091016055

Ragnhild er ei veldig god venninne av meg som jeg er innmari glad i. Vi ble kjent for 11 år siden da vi jobbet sammen på Bro&Tunnel I Bergen. I den har vi vært gode venner og funnet på masse gøy sammen ☺

Det er også hun som har fortjenesten for at jeg og Kristian møttes, siden vi møttes på fest hjemme hos henne for 4,5 år siden.

Hun har flyttet utenbys og er i Stavanger nå i påsken. Siden det er lenge til neste mulighet for at vi treffes så fikk hun lov til å komme på besøk I går, som et unntak fra besøksregelen.

Det var utrolig koselig å få besøk og en skikkelig jenteprat. Siden jeg ikke snakker i telefonen for tiden har det blitt dårlig med sånt. Og det var superkjekt å se igjen Ragnhild, som alltid. Hun er som en solstråle som kommer inn i livet mitt, smilende og glad, full av herlig energi ☺

Jeg fikk til og med hjelp til å plante noen vårblomster 👍

Ble litt dårlig av besøket, men absolutt verdt det likevel. Siden jeg hvilte mye før og etterpå, ble det ikke så ille 😊

Hjelpemidler til hvile

Jeg har kjøpt meg noen hjelpemidler som gjør at det er lettere for meg å hvile og slappe av. Noen ganger sovner jeg faktisk også 😊 Det gjorde jeg aldri før.

Fra tidligere har jeg en vanlig sovemaske som er ganske god siden den er tykkere 20160323_114146ved nesen og slipper inn lite lys. Den funker fint sammen med hodetelefonene jeg har kjøpt meg.

Etter tips fra torneroses blogg; torneroses jeg nysgjerrig på tempur sin sovemaske, så jeg bestilte meg en sånn en.

20160323_114126Angrer ikke et sekund på det, for den er helt fantastisk! Superbehagelig å ha på seg siden den former seg etter ansiktet -akkurat som en tempur madrass. Og den er 100 % lystett uansett hvor lyst det er i rommet så blir det helt mørkt med den på 😊

I tillegg har jeg kjøpt meg hodetelefoner som har den beste teknologien innen støydemping; Bose QuietComfort 25.  De sender ut motlyder som gjør at mange lyder forsvinner helt og erstattes av en lav susing som jeg synes er behagelig. Susingen kan minne om vind eller vann. Alle lyder forsvinner ikke, men dempes betraktelig pga. øreklokkene som ligger rundt hele øret, i tillegg til teknologien. Støydempingen aktiveres med en liten knapp som skyves til siden på høyre øreklokke, og det er et batteri inni som gir strøm til funksjonen.

De er designet spesielt for å fjerne lyder fra fly sånn at de passer godt for de som reiser mye. Har merket at slike durelyder som vaskemaskin og robotstøvsuger stort sett forsvinner helt. Utrolig godt hjelpemiddel til hviling eller soving 👍

De koster 2900,- nye tror jeg, jeg kjøpte mine på Finn til 1800,-, de var omtrent ikke brukt. Ingen tvil om at jeg er fornøyd med den investeringen 😊 Bruker de stort sett til hver eneste hvil, dvs 4-5 ganger daglig.

20160323_11404820160323_114058

Vår

På lørdag var jeg ute i hagen en liten tur og kjente sola varme i ansiktet, det var deilig 🌞

Jeg oppdaget til min glede at det stod en krukke fra i fjor med perleblomster som er på veg opp i bakhagen, i tillegg en liten krukke med små påskeliljer som også snart vil titte frem 😊

Kjempekjekt å se at jeg har noen vårblomster som jeg kan ha ved inngangspartiet. Spesielt siden jeg ikke er i form til å handle på hagesenter eller å gjøre hagearbeid nå.

20160319_161938

 

Å, som jeg gleder meg til å stelle i hagen og få jord under neglene igjen! Det er så herlig og gir en spesielt god energi.

Uansett når det blir så er jeg sikker på at jeg skal grave i jorda mange mange flere ganger i livet mitt.

I fjor bugnet det av grønnsaker og blomster i hagen, og det var så kjekt ☺ Heldigvis plantet jeg noen stauder og en klatrerose da som kommer opp igjen i år, så da blir det litt liv i hagen uten at jeg trenger å gjøre noe☺

Det er til og med noen krokus som kommer opp I hovedbedet mitt, enda jeg rensket det for løk i fjor. Gøy overraskelse 😊

1458577636260

 

Elsker våren når det spirer og gror. Deifinitivt den beste årstiden full av liv og håp 😊

Sovemedisin

20160318_163518

 

 

 

Nå har jeg begynt å teste ut en sovemedisin. Det er en mild type som inneholder kroppens eget søvnhormon melatonin.

Jeg har slitt mye med søvnen og spesielt innsovning. Jeg klarer rett og slett ikke å sovne, og ligger våken time etter time. Når jeg først sovner så er det ofte en urolig søvn med mye mareritt. Det fører til at kroppen ikke får den dype søvnen som den så sårt trenger. Jeg merker forskjell på kroppen hvis jeg har fått en god natts søvn. Da føler jeg meg bedre enn etter en dårlig natt.

Tok denne medisinen for første gang i går kveld. Den skal tas en til to timer før søvn. Tror det tok 2 timer før den virket. Merket ikke så mye til den i natt.
Da jeg våknet i dag følte jeg meg helt i koma. Det var nesten som om kroppen var dopet ned og omtrent ikke klarte å røre på seg. Ganske ubehagelig.

Jeg ble liggende i 3 timer lenger enn jeg bruker til klokken 12:00. Det krevde mye og var utrolig tungt å komme seg ut av sengen.

Jeg tolker reaksjonen som at kroppen har mangel på søvnhormonet. Tenker at det trolig vil gå seg til etterhvert som kroppen blir tilvent.

Må innrømme at jeg gruer meg til å ta medisinen igjen i kveld. Kanskje var det bare første gang jeg tok den at reaksjonen ble slik. Satser på at det ordner seg slik at kroppen får den dype søvnen den trenger. Tror det er et veldig viktig virkemiddel for å klare å bli bedre.

Going to rehab

Den 25 og 27 april skal jeg på Lassa rehabilitering i Stavanger. Her er det en ME poliklinikk som ligger inn under UiS (Stavanger universitetssykehus).

Jeg har fått en lefse med spørsmål som jeg må fylle ut før jeg kommer dit.

Første dagen skal jeg ha en times møte med en lege som er overlege. Jeg skal også treffe ergoterapeutspesialist samme dag.

Deretter har jeg en dag hvile. Så skal jeg bortover igjen og treffe fysioterapispesialist og sykepleier.

Jeg vet ikke så mye mer om opplegget der. Men på hjemmesiden står det at det handler om mestring av sykdommen, aktivitetstilpassing/veiledning, symptomreduksjon og funksjonsvurdering. Det er altså ingen kur, men en hjelp til å lære seg å takle og leve med sykdommen.

Virker som de lager en slags plan for tiden fremover. Også er det oppfølging for å se hvordan det går/utvikler seg.

Er glad for at ventetiden ikke er så lang. Jeg ventet i ca 2,5 måneder fra jeg ble henvist. Det var ikke så ille som jeg hadde trodd ☺

Tenker å prøve få taxi gjennom pasientreiser disse dagene. Jeg kommer nok til å bli veldig sliten. Må spare energi til selve timene.
Så planen er å prøve å bli så bra som mulig frem til da. Samt å hvile mye før og etter. Så skal det nok gå bra 😊

Utrolig flott at man får hjelp når man trenger det. Jeg håper å få mye ut av timene der☺

Hverdag

Jeg vil fortelle litt om hvordan dagene er for meg for tiden.

Jeg står opp klokken 9, uansett hverdag eller helg. Jeg dusjer ca hver tredje dag sittende på en krakk i dusjen. Etter dusjing er jeg ofte veldig sliten. Da må jeg hvile, gjerne en times tid.

Jeg prøver å lage meg frokost og lunsj selv. Noen ganger må jeg ha hjelp. Må sitte mest mulig når jeg holder på med det.
Kristian lager alltid middag når han kommer hjem fra jobb eller trening.
På kvelden prøver jeg å få til noe kveldsmat.

Vanligvis er jeg oppe i 1,5 til 2 timer om gangen, avhengig av form og aktivitet. Imellom hviler jeg i sengen. Da ligger jeg med rullegardiner og persienner for, og med sovemaske på, for å få det helt mørkt. Ofte har jeg også hodetelefoner.
Jeg veksler mellom å høre på avspenningsøvelser, veiledet meditasjon og beroligende musikk. Det blir mye mindfullness og pusteøvelser.

Hvilen varer fra en halv til 1time+.

Det blir fire til fem hviler i løpet av en dag.

Når jeg er oppe ser jeg litt TV, fargelegger, maler eller bare sitter/ligger og ser ut vinduet på livet utenfor, ofte med en tekopp i hånda. Jeg prøver også å gå frem og tilbake til postkassa hver dag (ca 40 meter).

Skriver litt blogg, ofte ved hjelp av en app som skriver det jeg sier. Og noen ganger sms, men må holde det på et absolutt minimum.

Alle aktiviteter deles inn i veldig små porsjoner. Kan være så kort som ett minutt(pc) til en halvtime(tv).

Jeg legger meg kl 22.30 hver kveld. Da hører jeg ofte på lydbok eller leser litt i en bok før jeg prøver å sovne.