Det er ingen kur eller behandling som gjør at man blir frisk av ME. For å lære seg og leve med sykdommen og mestre den på best mulig vis må man lære seg aktivitetsavpassing. Det handler om en balanse mellom aktivitet og hvile.
Man skal være aktiv innenfor sine grenser. Med denne sykdommen er det slik at man blir sykere og får flere symptomer av å gjøre ting. Og det gjelder alt; dusjing, matlaging, gå i trappa, stå, se på tv, lese en bok osv. osv.. Det som er hvile for friske mennesker er altså aktiviteter for en med ME. Hvile for en med ME er å ligge i et stille og mørkt rom og gjøre ingenting. Prøve å få hvile til hodet og kroppen. Gjerne med avspenningsøvelser/meditasjon/mindfullness på øret.
For å finne disse grensene så må man eksperimentere litt forsiktig og ved hjelp av en stoppeklokke finne ut hvor mange minutter man tåler å gjøre en aktivitet. F.eks. har jeg en grense på 15 minutter med maling, 4 minutter med gåtur (ned til postkassen og tilbake), 5 minutter med fargelegging og 15 minutter med lydbok. Mange ting tåler man ikke å gjøre i det hele tatt, det må man rett og slett slutte med for en periode. Hos meg gjelder dette alt husarbeid, middagslaging, handling, festligheter+ Så jeg er blitt ganske husbunden og dagene er relativt like. Går i utgangspunktet kun ut hvis jeg må på psykologtime, legetime eller navmøte. Og en sjelden gang på kino eller noe annet rolig , da må jeg ha god støtte i armen av ledsager og nærmest mulig parkering+ta heis for minst mulig gåing/trappegåing.
Poenget med dette er å unngå forverring og klare å stabilisere sykdommen så den ikke er så ustabil og uforutsigbar. Formen kan variere veldig fra dag til dag og fra time til time. Etter jeg begynte med aktivitetsavpassing har den vært mye mer stabil (les: stabilt dårlig ;)).
Som et hjelpemiddel har jeg laget meg en fast rutine hver dag og en aktivitetsplan med faste tider for når jeg skal stå opp, legge meg, spise og hvile. De andre aktivitetene har jeg også lagt inn, men de er mer forslag og må tilpasses etter formen og hva jeg har lyst til. Planen er laget etter at jeg har skrevet detaljert aktivitetsdagbok i over 2 uker over alt jeg gjør og hvordan formen påvirkes.
Jeg skal få hjelp av psykologen min til å tilrettelegge/endre planen jeg har laget for å sikre at jeg gjør det på best mulig måte. Når den er kvalitetssikret skal jeg henge den opp rundt omkring i huset + på mobil for å huske den. Det som er litt kinkig med planen er at man skal ha variasjon i aktivitetene; (sosiale, mentale og fysiske), ikke overbruke kroppsdeler eller hodet, ikke ha for mye/ikke for lite å gjøre, gjøre minst en kjekk ting hver dag.. Så det er en liten utfordring kan du si 🙂 Men er det noe jeg kan så er det skjemaer og organisering 😉 Må bare gjøre det stykkevis og delt så jeg ikke blir verre av det også, for alt som krever konsentrasjon gjør meg verre om jeg gjør det for lenge.
