Tusen takk for støtten som jeg har fått på forskjellige måter; med gode ord, sms, hjelp/tjenester, besøk, kort eller blomster/gaver.
Jeg setter utrolig stor pris på det og blir kjenpeglad 😊
Vil sende en gedigen varm takkeklem til:
Min kjære Kristian, svigermamma, mamma, pappa, min bror, kusine Mona, tante Line, farmor, Ragnhild, Hege, Ingeborg, Ranja, Janne, Hege-Anita, Dina, Marianne L, Inga, Thea, Stine og evt de jeg har glemt ❤
Siden midten av april har jeg fått en del nye symptomer; lydsensitivitet, berøringssensitivitet, sensitiv for varme + nervesmerter (stikking, brenning, sviing, sterke indre smerter), kvalme og hetetokter/kaldsvetting.
Heldigvis er jeg mye bedre nå ☺ Har og fått medisin som hjelper til med å dempe smertene, er utrolig glad for det – fått en mye bedre hverdag etter jeg fikk de 😊
Jeg og Kristian var på Lassa rehabilitering i Stavanger 25 april. Utrolig glad for at han var med siden det ble mye gåing i forhold til det jeg er vant til nå inne i første etasje i huset. (Har ikke gått opp trappa på over 1,5mnd)…
Jeg var først inne hos overlegen, Kristian fikk ikke lov til å være med inn. Han spurte mange spørsmål og ga noen råd bla. om sovemedisin. Så sa han at jeg må ta MR av hodet, for det er vist en del av utredningen, så han sku henvise meg til det.
Etterpå var jeg og Kristian inne hos fysioterapeutspesialist. Kjempegrei dame. Ikke så lenge der heller siden jeg ble dårlig. Men fikk en liten prat så de fikk kartlegge litt hvordan det er med meg og hva jeg klarer og ikke osv..
Egentlig skulle jeg tilbake 2 dager etter for å snakke med ergoterapeut og sykepleier men pga formen var det ingen god ide, derfor ble det avtalt å få hjemmebesøk av de senere. ( De kommer 14 juni).
Planen fremover nå er at ergoterapeut og sykepleier skal følge meg opp i forhold til aktivitetsavpassing, ca hver 2 uke. Det er ikke en behandling – men mer en mestring som forskning viser at det kan gjøre hverdagen og formen litt bedre for de med ME. Jeg har skrevet et innlegg tidligere om aktivitetsavpasning og hva det går ut på. Jeg har holdt på med det siden jeg fikk diagnosen i februar, men det er ikke alt jeg forstår meg på, blir veldig bra med veiledning og en fagperson som kan denne sykdommen jeg kan spørre om råd. Etterhvert vil formen økes (veldig sakte) slik at jeg klarer å gjøre mer og dermed får bedre livskvalitet.
Da jeg begynte å jobbe på arbeidstrening på Plantasjen ble den fysiske formen gradvis verre. Den gangen hadde jeg ikke fått diagnosen, så jeg trodde det var noe som ville gå over. Jeg forstår nå godt hvorfor det er så utrolig viktig med en tidlig diagnose…
Etterhvert skal jeg følges opp av fysioterapeutspesialist en gag i mnd.. Hun skal hjelpe meg med vondter i kroppen og øvelser for å styrke den.
Så alt ordner seg vel til slutt – må bare prøve å ha masse tålmodighet, for det går i sloow motion.
To dager etter frieriet hadde jeg en veldig god dag. Det endte med at jeg gjorde alt for mye som førte til et tilbakefall.
Heldigvis er jeg nå mye bedre etter masse ro og hviling. Gleder meg til å bli bra nok til å gjøre mer. Det er en tålmodighetsprøve å sitte og vente men jeg vet at det hjelper ☺
Er helt sikker på at mai blir en super måned tjohopp 😊
Føler meg ganske så stolt når jeg kan si at jeg fridde til min kjære Kristian på mandag 4 april. Han sa ja, så nå er vi lykkelig nyforlovet! 😊 Føler meg vidunderlig glad i hjertet mitt ❤
Vi snakket om ringer en gang tidligere så jeg visste ca hva han ville ha, og vi er som regel enige om sånne ting, så null problem der 👍
Vi er ikke så tradisjonelle så vi ville ha noen spesielle og personlige ringer, akkurat sånn som vi liker.
Valget endte på en keltisk ring fra Irland som heter claddagh ring. Siden vi begge liker vikingting og ville ha noe som lignet på det var denne det nærmeste vi kom. I tillegg likte vi utseendet og symbolikken.
Den består av et hjerte som symboliserer kjærlighet, to hender som symboliserer vennskap og en krone som symboliserer lojalitet. I irland er det vanlig å bruke denne ringen som forlovelse og giftering.
Da de kom med posten ble jeg så glad for de var så utrolig flotte, enda finere enn på bildet!
Den modellen jeg valgte er unisex; helt lik for mann og dame, 7mm bred. Jeg var litt usikker på om det ble litt lite feminint til meg, men jeg likte den kjempegodt da jeg fikk den på fingeren😊
I tillegg er det gravert inn «I love you» og «I know» i de som er et Star Wars quote 😉
Selve frieriet ble gjort hjemme på stuen. Siden jeg er i såpass dårlig form begrenset det seg veldig med sted og måte å gjøre det på. Hadde jeg vært frisk ville jeg nok gjort det på en helt annen måte, enten i utlandet eller ute i naturen på en fjelltopp eller noe.
Det føltes rett for meg å gjøre det nå til tross for sykdom og det angrer jeg ikke et sekund på ☺
Heldigvis fikk jeg kjempegod hjelp av min snille venninne Janne som var ute og handlet alt jeg trengte på dagen.
Det ble 9 langstilkede røde roser, en stor bukett med 18 røde roser(vanlig lengde) med brudeslør, sjokoladehjerter, jordbær og musserende vin.
Formen min var ok så jeg klarte å gjøre forberedelsene mellom hvilepausene. Selv om det var veldig slitsomt gikk det greit på et merkelig vis. Som om kroppen min skjønte at den måtte hjelpe meg denne ene dagen.
Jeg sminket meg og pyntet meg med blondekjole.
Så la jeg tre tepper oppå hverandre på gulvet ved peisen med et hvitt et på toppen, deretter strødde jeg roseblader over teppet. Tente opp i peisen og tente massevis av levende lys som jeg satt rundt der vi skulle være. Dro ned alle persienner for å få det mørkest mulig og få den rette stemningen. Satt buketten i en vase på gulvet og pyntet med de langstilkete rosene på teppet og lagde en «sti» med de fra gangen og inn til teppet. Laget klar to skåler med hjertesjokolade og jordbær. Skjærte opp jordbær i biter og hadde de i fine vinglass som jeg satte frem sammen med kald musserende vin. Så gjemte jeg ringen og et maleri der jeg hadde skrevet «Vil du gifte deg med meg?». I tillegg hadde jeg skrevet en tekst med hva jeg skulle si og hadde sangen vår klar «Den finast eg veit» av Hellbillies.
Vi synes begge det ble helt perfekt; romantisk, rørende og fantastisk fint ❤ Kristian ble kjempeglad, superfornøyd og veldig stolt ☺
Vi feiret med musserende vin, jordbær og hverandres selskap 💕
En gang i fremtiden når jeg er veldig mye friskere enn nå skal vi gifte oss 😍☺💘
Jeg ønsker ikke et for negativt fokus på denne bloggen. Rett og slett fordi jeg tror at et positivt fokus er en bedre måte å takle sykdommen og hverdagen på, og holde psyken mest mulig stabil. Samtidig vil jeg gi et helhetlig innsyn i hvor kompleks sykdommen er og hvordan det er å leve med den. Symptomene er en viktig del av dette. Derfor vil jeg beskrive symptomene mine denne ene gangen.
Utmattelse og anstrengelsesutløst utmattelse er hovedsymptomet, i tillegg er det veldig mange tilleggssymptomer. De som er rammet av sykdommen har ikke nødvendigvis alle de samme symptomene. For å få diagnosen er det strenge kriterier på hvor mange man minimum må ha innen ulike kategorier.
Jeg vil vise dere hvilke symptomer jeg har, og får når formen blir verre.
Noen symptomer er der hver dag, mens andre kommer og går. Hvis jeg gjør for mye blir symptomene verre og også flere. Hvor mye verre kommer an på formen min i utgangspunktet. Dess bedre form, dess mer tåler kroppen.
Formen kan variere fra dag til dag og fra time til time. Det som gjør det ekstra utfordrende er at en reaksjon på overaktivitet kan komme så sent som 3 dager etterpå. På den måten vet man egentlig aldri om man «bare» har en dårlig dag, eller om det er en reaksjon på et eller annet man har gjort tidligere.
Symptomene mine;
Kognitive
konsentrasjonsproblemer hukommelsesproblemer
forvirring
klumsete
mister ting
problemer med å ta inn ny informasjon treg tale
problemer med å finne tak i ord
hjernetåke
Motorikk
sakte bevegelser (alt går i slow motion)
sakte gange
slepende gange (klarer ikke løfte beina)
dårlig balanse
Svimmelhet
Smerter
Hodepine
Leddsmerter
Muskelsmerter
Kroppen
Hyppig vannlating
Muskelsvakhet (type; får ikke åpnet en kork)
Voldsom hjertebank
Oversensitiv ovenfor lyd
Manglende matlyst
Regulering av kroppstemperatur/frysing&svetting
Sår hals
Sykdomsfølelse i kroppen
Feberfølelse
Kvalme
Sure oppstøt
Halsbrann
Søvn
Ikke forfriskende søvn (våkner ikke uthvilt)
Problemer med innsovning
Urolig søvn
Livlige drømmer og mye mareritt
Utmattelsen er der hele tiden. Den blir verre etter jeg gjør/sanser/opplever ting – det kalles anstrengelsesutløst utmattelse og er unikt for ME.
Pga. det er det veldig begrenset hva jeg kan gjøre, og spesielt hvor lenge jeg kan stå eller gå. Derfor må jeg sitte mest mulig for å ikke forverre utmattelsen og de andre symptomene.
Ragnhild er ei veldig god venninne av meg som jeg er innmari glad i. Vi ble kjent for 11 år siden da vi jobbet sammen på Bro&Tunnel I Bergen. I den har vi vært gode venner og funnet på masse gøy sammen ☺
Det er også hun som har fortjenesten for at jeg og Kristian møttes, siden vi møttes på fest hjemme hos henne for 4,5 år siden.
Hun har flyttet utenbys og er i Stavanger nå i påsken. Siden det er lenge til neste mulighet for at vi treffes så fikk hun lov til å komme på besøk I går, som et unntak fra besøksregelen.
Det var utrolig koselig å få besøk og en skikkelig jenteprat. Siden jeg ikke snakker i telefonen for tiden har det blitt dårlig med sånt. Og det var superkjekt å se igjen Ragnhild, som alltid. Hun er som en solstråle som kommer inn i livet mitt, smilende og glad, full av herlig energi ☺
Jeg fikk til og med hjelp til å plante noen vårblomster 👍
Ble litt dårlig av besøket, men absolutt verdt det likevel. Siden jeg hvilte mye før og etterpå, ble det ikke så ille 😊
God påske 🐣 Ønsker alle en fin og fredfull påske 😊
Jeg har kjøpt meg noen hjelpemidler som gjør at det er lettere for meg å hvile og slappe av. Noen ganger sovner jeg faktisk også 😊 Det gjorde jeg aldri før.
Fra tidligere har jeg en vanlig sovemaske som er ganske god siden den er tykkere 
ved nesen og slipper inn lite lys. Den funker fint sammen med hodetelefonene jeg har kjøpt meg.
Etter tips fra torneroses blogg; torneroses jeg nysgjerrig på tempur sin sovemaske, så jeg bestilte meg en sånn en.
Angrer ikke et sekund på det, for den er helt fantastisk! Superbehagelig å ha på seg siden den former seg etter ansiktet -akkurat som en tempur madrass. Og den er 100 % lystett uansett hvor lyst det er i rommet så blir det helt mørkt med den på 😊
I tillegg har jeg kjøpt meg hodetelefoner som har den beste teknologien innen støydemping; Bose QuietComfort 25. De sender ut motlyder som gjør at mange lyder forsvinner helt og erstattes av en lav susing som jeg synes er behagelig. Susingen kan minne om vind eller vann. Alle lyder forsvinner ikke, men dempes betraktelig pga. øreklokkene som ligger rundt hele øret, i tillegg til teknologien. Støydempingen aktiveres med en liten knapp som skyves til siden på høyre øreklokke, og det er et batteri inni som gir strøm til funksjonen.
De er designet spesielt for å fjerne lyder fra fly sånn at de passer godt for de som reiser mye. Har merket at slike durelyder som vaskemaskin og robotstøvsuger stort sett forsvinner helt. Utrolig godt hjelpemiddel til hviling eller soving 👍
De koster 2900,- nye tror jeg, jeg kjøpte mine på Finn til 1800,-, de var omtrent ikke brukt. Ingen tvil om at jeg er fornøyd med den investeringen 😊 Bruker de stort sett til hver eneste hvil, dvs 4-5 ganger daglig.
På lørdag var jeg ute i hagen en liten tur og kjente sola varme i ansiktet, det var deilig 🌞
Jeg oppdaget til min glede at det stod en krukke fra i fjor med perleblomster som er på veg opp i bakhagen, i tillegg en liten krukke med små påskeliljer som også snart vil titte frem 😊
Kjempekjekt å se at jeg har noen vårblomster som jeg kan ha ved inngangspartiet. Spesielt siden jeg ikke er i form til å handle på hagesenter eller å gjøre hagearbeid nå.
Å, som jeg gleder meg til å stelle i hagen og få jord under neglene igjen! Det er så herlig og gir en spesielt god energi.
Uansett når det blir så er jeg sikker på at jeg skal grave i jorda mange mange flere ganger i livet mitt.
I fjor bugnet det av grønnsaker og blomster i hagen, og det var så kjekt ☺ Heldigvis plantet jeg noen stauder og en klatrerose da som kommer opp igjen i år, så da blir det litt liv i hagen uten at jeg trenger å gjøre noe☺
Det er til og med noen krokus som kommer opp I hovedbedet mitt, enda jeg rensket det for løk i fjor. Gøy overraskelse 😊
Elsker våren når det spirer og gror. Deifinitivt den beste årstiden full av liv og håp 😊
